La Fundación Síndrome de West organiza desde este viernes y hasta el próximo domingo, 19 de mayo, su ‘XXXI Reunión de Familias’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos con el objetivo de reunir a familias afectadas por este síndrome, promover el intercambio de experiencias y compartir expectativas y necesidades que sirvan de apoyo mutuo para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Como explica la Fundación Síndrome de West, “se trata de una jornada de ‘puesta en común’ que nos posibilitará conocer a otras familias en circunstancias similares a la nuestra; además, se presenta como una oportunidad magnífica para disfrutar con los niños y resultará muy provechosa por lo que se podrá aprender tanto en las conferencias de los especialistas como comentando los casos con otras familias que ya han pasado por lo mismo”.
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