Para Familias

¿Qué es la Espina Bífida?

La Espina Bífida o Mielomeningocele (su nombre científico), es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN).

El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra «entre la tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el cerebro y la médula espinal.

La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.

En España entre 8-10 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados por EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas).

Qué tipos de espina bífida existen?

Existen tres tipos de espina bífida que puede desarrollar un feto. Todas tienen que ver con el cierre del tubo neural que es el que recubre la columna vertebral y todo el sistema nervioso central del bebé. Los tres tipos son:

Espina bífida oculta: Implica un pequeño defecto en la formación de una vértebra y no genera ningún tipo de síntoma en el paciente. Es más, muchas personas pueden tener esta patología, pero aún no la han descubierto porque es necesaria una placa de rayos x para detectarla.

Espina bífida meningocele: Se trata de una especie de saco de tejido que sobresale de la columna vertebral y contiene en su interior membranas de la capa protectora de la médula espinal y líquido cefalorraquídeo. En este caso la persona si evidencia cierto tipo de limitaciones en su desarrollo.

Espina bífida mielomeningocele: Es el caso más grave, aquí la bolsa o quiste contiene tejido y líquido cerebroespinal y también parte de los nervios, lo que ha impedido que la médula se desarrolle completamente, ocasionando parálisis y hasta la pérdida del sentido del tacto.

¿Cómo puede prevenirse?

Sí. Según estudios recientes, si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

Pero como muchos embarazos no son planeados, se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas) carne, hígado o cereales. Adicionalmente, aquellas mujeres que tengan mayor riesgo de Espina Bífida (antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural) o mujeres que ya han tenido un embarazo o hijo con esta malformación), deben tomar 4 mg de ácido fólico a partir de los tres meses antes de quedar embarazadas, y durante los primeros tres meses de la gestación.

Tratamiento de la espina bífida en bebés

La cirugía inmediata ayuda a prevenir el daño nervioso adicional por infección o trauma. Sin embargo, no puede revertir el daño nervioso que ya haya ocurrido y, en ese caso, la parálisis del miembro y los problemas de la vejiga e intestinos, generalmente permanecen.

No obstante, la incontinencia urinaria puede ser controlada por medio de cateterización vesical y el uso de medicación, siendo necesario realizar repetidos exámenes para evitar la afección renal, y la función intestinal mediante una dieta alimenticia adecuada, medicaciones específicas y entrenamiento.

La espina bífida oculta, generalmente, no requiere ningún tratamiento. El meningocele, que no incluye la médula espinal, puede repararse quirúrgicamente y después no suele producirse ninguna parálisis. Los problemas del hidrocéfalo y vesicales son poco comunes en los bebés con meningocele y, en general, éstos se desarrollan normalmente.

Los niños con espina bífida pueden necesitar tratamientos ortopédicos y fisioterapia por largos períodos de tiempo a fin de fortalecer los músculos y evitar la aparición de problemas articulares en los miembros inferiores.

Rehabilitación de los niños con espina bífida

La terapia física es muy importante y los niños con espina bífida deben comenzar con ella tan pronto como sea posible, después de la operación. El fisioterapeuta enseñará a los padres cómo realizar la estimulación temprana en el bebé, entrenándolos para que ejerciten las piernas y los pies, y les preparen para el uso de órtesis y muletas o bastones canadienses en los brazos más tarde. La dislocación, la subluxación y la displasia son problemas comunes en las caderas.

El tratamiento a seguir consiste en corregir cualquier deformidad presente y evitar que se desarrollen otras, al tiempo que se pretende mejorar cualquier movimiento que pueda haber en los miembros y fortalecer los grupos musculares que lo producen. El tratamiento está dirigido a estimular al niño, según el desarrollo normal, a girar, gatear, sentarse y caminar con órtesis, según su necesidad.

La estimulación de los miembros se realiza con masajes y movilizaciones pasivas de las articulaciones en toda la amplitud del movimiento, empezando por los dedos de los pies, tobillos, rodillas, caderas y tronco. Estas movilizaciones ayudan a mantener la flexibilidad evitando acortamientos de tendones y mejorando la circulación.

Gracias a los grandes avances en las intervenciones médicas y quirúrgicas en los últimos 40 años, los niños que nacen con espina bífida hoy llevan una vida activa y productiva. De acuerdo con la Asociación de Espina Bífida, aproximadamente 90 por ciento de los niños afectados por el defecto viven hasta la edad adulta. Además, alrededor del 80 por ciento tienen una inteligencia normal. La mayoría de estos niños les va bien en la escuela, y muchos están involucrados en actividades deportivas modificadas. De hecho, alrededor del 75 por ciento de participación en deportes competitivos y/o actividades recreativas organizadas. Estudios de veinte años de seguimiento indican que los niños con espina bífida van a la universidad en las mismas tasas que la población general, y la mayoría sí trabajan. Mientras se amplían los avances en el cuidado de estos niños, la perspectiva continúa mejorando.

 

Si quieres saber más

  • Espina Bífida y la infancia. Manual de ayuda y servicios para la mejora de calidad de vida de los niños y niñas de espina bífida e hidrocefalia elaborada por FEBHI y todas las asociaciones miembro. Accede a ella haciendo click aquí.
  • Guía de autonomía personal y vida independiente elaborada por FEBHI y todas las asociaciones miembro. Puedes acceder a ella haciendo click aquí

  • Exposicion Virtual “Yo Tengo Espina Bifida ¿Y?”. Entra en la exposición haciendo click aquí.    
  • Cortometraje sobre las personas con Espina Bífida en primera persona la Federeración Española de Espina Bíbida e Hidrocefalia (FEBHI).  Puedes verlo haciendo click aquí.
  • Manifiesto da nacional de la Espina Bífida donde desde FEBHI revisan el decálogo de las necesidades de las personas con espina bífida. Puedes acceder al manifiesto haciendo click aquí.

 

 

 

 

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